«Стоим на учете много лет, а толку!»: волжанку с двумя особенными детьми отправили в местную больницу, где нужных специалистов нет

Медики не могут поставить однозначный диагноз.

Когда умерла мама, Екатерина Гребенникова осталась одна с двумя тяжелыми детьми на руках. Отец первого ребенка предпочел не брать на себя такую ответственность, отец второго малыша умер через несколько дней после родов. Однажды медики сказали Кате: «Будешь мучиться всю жизнь». Молодая женщина с месячным первенцем на руках не поверила. Екатерина не жалуется и не считает своих детей наказанием, она просто хочет, чтобы ей — хоть немного — помогли.

Ребенок, которому нельзя сказать «нет»

Первого сына, Даню, Екатерина родила в августе 2009 года. Когда ребенку было девять месяцев, с его отцом женщина разошлась. Дальнейшая судьба сына мужчину не интересовала, Екатерина осталась сама с малышом — и его проблемами со здоровьем.

Екатерина Гребенникова

— Я рожала в Волжском (Волгоградская область — прим. ред.). Беременность протекала нормально, а вот роды — не очень. У меня отошли воды, выпала пробка, но меня выписали домой и сказали приезжать рожать через неделю. Уже на следующий день я приехала к ним снова. Воды опять отошли, и меня все-таки забрали в родзал. Схваток не было, врачи долго не приходили. Это были мои первые роды, я ничего не знала. В конце концов, мне сделала КТГ (кардиотокография, регистрирует количество сердечных сокращений ребенка в утробе матери — прим. ред.), ребенок уже не прослушивался, и меня повезли на срочное кесарево, — рассказывает Екатерина.

В родах у Дани началась гипоксия. Несколько дней затем он пролежал в реанимации. И это если не стало причиной, то отразилось на его состоянии.

— В месяц мы проходили медкомиссию и пришли на прием к неврологу. Он осмотрел ребенка и сказал мне: «Всю жизнь будете мучиться». Я была молодая, неопытная, решила, что сделать такое заключение чисто на основе визуального осмотра не сможет никакой врач. Потом мы прошли много медкомиссий. У него выявили органическое поражение центральной нервной системы. А позже добавился целый список различных расстройств психики, — говорит Екатерина.

Даня прошел десятки медкомиссий.

Первые два года Даня состоял на учете в неврологическом диспансере. Ставили задержку развития речи и других функций. Но с каждым годом все сильнее стало проявляться и другое заболевание. Аутизм (психическое расстройство, основные симптомы — это нарушение социальных взаимодействий и расстройства в эмоциональной сфере — прим. ред.)

— Для детей с расстройством такого типа не существует слова «нет». Когда я что-то запрещала Дане, он впадал в настоящую истерику, — вспоминает Екатерина.

Мальчик в итоге пошел в обычную школу.

Мальчику поставили аутизм, умственную отсталость, органическое поражение структуры головного мозга. Иммунитет у него был на нуле. Болезни накатывались снова и снова. Бывало, выписавшись из одной больницы, мама с сыном уже на следующий день ехали в другую. Молодая мать искала лучших специалистов, консультировалась с ведущими медиками, проходила бесконечные медицинские консилиумы. Было тяжело.

— Говорили, что он не будет ходить и разговаривать, но Даниил пошел в обычную общеобразовательную школу. В 8 лет, — говорит женщина.

Вторая беременность

Вскоре Екатерина встретила другого мужчину. Новые отношения были счастливыми. Но, к несчастью, недолго.

Екатерина забеременела. Как и в первый раз беременность протекала хорошо. Но затем, на сроке около восьми месяцев пришлось лечь на сохранение. Была угроза разрыва матки. На одном из обходов медики решили: через пару дней, в понедельник, нужно делать кесарево. До понедельника Екатерина не дотерпела.

— Утром в воскресенье я ощутила, что вообще не чувствую ребенка. На тот момент он уже опустился в родовые пути. Я подняла панику, но ко мне пришли только к вечеру. Стали просить подождать до завтра, но потом сделали КТГ и УЗИ. Оказалось, у ребенка уже гипоксия, — рассказывает Екатерина.

В родах ребенку повредили шею.

Женщину начали готовить к экстренной операции. Все происходящее тогда Екатерина помнит, словно сквозь дымку. Никто ничего не объяснял. Давали на живот, тянули ребенка, он никак не выходил. Екатерина ничего не понимала и чуть не рыдала. И мать, и дитя спасли. Но с первых дней стало ясно: со вторым сыном, которого окрестили Сережей, что-то не так.

— Несколько дней он стонал и ничего не ел. Был весь желтый. В роддоме желтухи не увидели, нас выписали. Но уже через два мы попали в больницу снова. Сережа был как тряпочка, вообще никакой. Начали делать УЗИ, рентген. Сказали: «У ребенка расхождение между позвонками в шейном отделе». Ему в родах чуть голову не оторвали! — восклицает Екатерина.

Через девять дней после рождения Сережи его отец умер. У него была неудачная операция на сердце, после нее он впал в кому и не вышел из нее. Мужчина скончался, так и не увидев ребенка.

Ребенок несколько первых дней жизни ничего не ел.

С рождения Сережа встал на учет у кардиолога. Выявили тахикардию. Екатерина говорит, бывает, у малыша по полгода болит грудная клетка. И часто бывают приступы сильной головной боли.

— Иногда он падает, хватается за голову, стонет от боли и начинает задыхаться. Я кидаюсь к телефону, вызываю скорую. Она приезжает. Фельдшер стоит и говорит: «Я не знаю, что делать с ребенком». Я сама привожу его в чувство. На скорой его везут в больницу, и там ставят диагнозы — все время разные. Таких приступов у него может быть по 7-8 в день. И после каждого он теряет сознание, — говорит Екатерина.

Врачи уже который год не могут поставить однозначный диагноз. Сережа прошел уже десятки больниц. Среди последних — Москва.

Малышу также пришлось пережить много обследований.

— На том консилиуме я стояла чуть ли не на коленях, говорила, что мы живем в маленьком поселке Средняя Ахтуба под Волжским в Волгоградской области, специалистов такого уровня у нас просто нет. Оставьте нас или дайте нам направление! Мне сказали: «Обследуйтесь сначала в своем регионе, а потом к нам». Но сколько мы уже на учете стоим дома, а толку никакого нет! — сокрушается женщина.

Однажды в Волгограде у Сережи зафиксировали пароксизмальную тахикардию (вид аритмии, характеризующийся приступами сердцебиения — пароксизмами — прим.ред). А подтвердить нужно с помощью нескольких ЭКГ — показывает не каждый раз. При таком диагнозе прописывают либо лечение, либо операцию. Но диагноз очень сложно зафиксировать — нужно делать ЭКГ несколько раз, и не всякий покажет болезнь. В Верхней Ахтубе аппарата ЭКГ нет.

У нас нет никаких врачей. Каждый раз приходится ехать в Волгоград, в областную больницу, а с двумя детьми это очень тяжело, — говорит Екатерина.

Смерть мамы и жизнь на пособие

Сейчас Сереже 5 лет. Чем и как его лечить — неизвестно. Точного диагноза нет, и в местных больницах поставить его не могут. Тем временем боли и приступы продолжаются.

— У него острые головные боли. Он может на улице упасть на ровном месте. Я начинаю его поднимать, а он полностью дезориентирован в пространстве. И сейчас его состояние ухудшилось. Из-за всего этого о садике речи пока идти не может, — объясняет Екатерина.

Даниле уже 12 лет. У него есть статус ребенка-инвалида, но он ходит в общеобразовательную школу. Добивалась этого Екатерина всеми правдами и неправдами.

Сережа (слева) и Даня (справа).

— Даня пошел в общий класс, но начались проблемы. Ребенок особенный, это было видно. И во втором классе не родители, а сама учительница начала собирать подписи у родителей, чтобы особенный ребенок не учился в классе со здоровыми детьми. Нас буквально вынудили перейти на индивидуальное обучение. После этого у Дани начался откат. Он перестал общаться со сверстниками, а это многое давало, несмотря на то что общение и было тяжелым. Мы пробовали перейти в другой класс, но тогда все классы были переполнены, и там не было мест. Кое-как мы доучились второй класс. В третьем классе была уже другая учительница, и за весь учебный год мой ребенок не проронил ни слова. В четвертом классе к нам приходила учительница домой. В этом году я решила отдать ребенка в общий класс. На этот раз нам выделили тьютора, и пока он ходит в школу с Даней, — объясняет Екатерина.

Даня учится сейчас по специальной программе для детей с расстройствами аутического спектра. В последнее время у ребенка произошло ухудшение состояния: сильный откат в развитии, пошел интенсивный регресс, начались потери знаний и навыков.

Это спровоцировала и смерть бабушки, мамы Екатерины. Фактически она случилась чуть не глазах у маленького мальчика. Екатерина с двумя детьми осталась одна.

Сейчас семья живет на пособия. Екатерине пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за двумя особенными детьми. Пособий всего выходит около 30 тысяч в месяц. Этого едва хватает на лекарства, еду и аренду жилья. В собственности у Екатерины есть комната в коммунальной квартире площадью 9 метров, ютиться там с двумя детьми — невыносимо. Продать или сдать жилплощадь тоже нелегко. Среди соседей — пожилая женщина с несколькими десятками животных, и такое соседство мало кому приходится по нраву.

Сережа (слева) и Даня (справа).

— Я одна воспитываю двух детей, единственный наш доход — это пенсия по потере кормильца на младшего ребенка и пенсия по инвалидности на старшего. Дане медики назначили дорогостоящий курс реабилитации, который включает глубокие обследования и лечения —транскраниальную микрополяризацию, нейродинамическую гимнастику, гипербарическую оксигенацию, логопедические занятия. Ему нужна реабилитация. Младшему тоже нужны обследования, чтобы хотя бы определиться с диагнозом. И на все это нужны деньги, — говорит Екатерина.

Молодая мама в отчаянии. Где взять нужную сумму при сложившихся обстоятельствах неизвестно, Екатерина вынуждена просить и обращаться ко всем неравнодушным. Женщина готова предоставить все документы, привести все доводы и заключения, лишь бы от ее детей не отвернулись и помогли.

Напомним, ранее мы рассказывали о семье Сорокиных из города Волжский Волгоградской области. Там родился ребенок, которому вскоре поставили страшный диагноз. О том, как в России приходится выбивать бесплатные лекарства семьям, где есть дети со СМА, рассказывал «Блокнот».

Фото предоставлены Екатериной Гребенниковой

Виктория Сапунова

Источник: bloknot.ru

Добавить комментарий